História de superação vira política pública
Um menino de apenas 10 anos, morador de Penha conseguiu transformar uma história marcada por dor, desafios e esperança em uma conquista que agora beneficia milhares de famílias.
A trajetória de Davi Guielov da Silva inspirou a criação de uma lei estadual que institui a Semana de Conscientização da Síndrome de Dravet, sancionada em março pelo governador Jorginho Mello.
A nova legislação tem como objetivo ampliar o conhecimento sobre a doença rara, incentivar o diagnóstico precoce e oferecer orientação a famílias que enfrentam a mesma realidade.
O início de uma batalha inesperada
A história de Davi começou como a de qualquer outra criança. Ele nasceu em março de 2016, após uma gestação tranquila, sem qualquer sinal de complicação. Mas tudo mudou quando ele tinha apenas quatro meses de vida.
Durante um banho em um dia frio, o bebê sofreu a primeira convulsão. O susto foi imediato e marcou o início de uma jornada difícil para toda a família.
“Ligamos para os bombeiros e descobrimos que era uma convulsão. Ficamos desesperados, achávamos que ele não ia recuperar os movimentos”, relembrou a mãe, Anelise.
Dois dias depois, uma nova crise ainda mais grave levou Davi ao hospital, onde precisou de medicação intravenosa para estabilizar o quadro. A partir daí, começaram internações frequentes e uma busca angustiante por respostas.
Diagnóstico difícil e rotina transformada
O diagnóstico da Síndrome de Dravet só veio após uma série de exames complexos, incluindo um sequenciamento genético realizado em Joinville.
A condição é uma encefalopatia epiléptica rara, de origem genética, sem cura e de difícil controle.
Com a confirmação, a vida da família mudou completamente. O tratamento passou a exigir uso contínuo de medicamentos, monitoramento constante e preparação para emergências a qualquer momento.
Em alguns períodos, os pais dormiam vestidos, com uma mala pronta para correr ao hospital.
“Quando recebemos o diagnóstico, choramos muito. Mas entendemos que precisávamos lutar por ele”, contou a mãe.
Infância entre desafios e conquistas
Mesmo enfrentando uma condição grave, Davi segue vivendo a infância dentro do possível. Após o início do tratamento adequado, houve melhora no quadro clínico, com crises menos intensas e mais curtas.
Ainda assim, a síndrome exige acompanhamento constante. Atualmente, o menino apresenta, em média, dois episódios por semana.
A doença também impacta o desenvolvimento cognitivo e comportamental, mas isso não impede Davi de aproveitar momentos simples do dia a dia.
Com leveza e sinceridade, ele resume sua própria história:
“Eu estou bem. Tenho Síndrome de Dravet, tomo quatro remedinhos. Gosto de brincar de bola, pintar e fazer quebra-cabeça.”
Lei transforma dor em esperança
A Lei nº 19.759 representa um marco importante não apenas para Davi, mas para todas as famílias que convivem com a síndrome.
A legislação institui a Semana Estadual de Conscientização da Síndrome de Dravet, que será realizada todos os anos na semana do dia 22 de março — data escolhida em homenagem ao aniversário do menino.
A iniciativa inclui ações como:
- Palestras em escolas
- Distribuição de materiais informativos
- Atividades pedagógicas
- Incentivo ao diagnóstico precoce
Tudo isso com o objetivo de ampliar o conhecimento sobre a doença e reduzir o tempo de identificação dos casos.
Impacto direto na sociedade
A criação da lei vai além de um reconhecimento simbólico. Ela representa uma mudança concreta na forma como a doença será tratada no estado.
Ao levar informação para escolas e comunidades, a medida ajuda a combater o desconhecimento — um dos principais obstáculos enfrentados por famílias que lidam com doenças raras.
Para os pais de Davi, a conquista tem um significado profundo: transformar anos de sofrimento em algo capaz de ajudar outras pessoas.
A visibilidade também pode acelerar diagnósticos, reduzir complicações e garantir melhor qualidade de vida para crianças afetadas.
A força de uma história real
O caso de Davi mostra como histórias individuais podem gerar mudanças coletivas.
O que começou com uma crise inesperada em um bebê se transformou em uma mobilização que agora impacta políticas públicas em todo o estado.
Mais do que uma lei, a iniciativa representa empatia, informação e esperança.
Em meio a desafios diários, a família encontrou força para lutar não só pelo filho, mas por todos que enfrentam a mesma condição.
E foi justamente essa luta que deu voz a uma causa pouco conhecida — agora reconhecida oficialmente no calendário de Santa Catarina.
Conscientização salva vidas
Especialistas destacam que a informação é essencial para lidar com doenças raras como a Síndrome de Dravet.
O diagnóstico precoce pode evitar agravamentos, melhorar o tratamento e oferecer mais qualidade de vida aos pacientes.
Nesse cenário, iniciativas como a criada em Santa Catarina ganham ainda mais importância.
Ao transformar uma história pessoal em política pública, o estado dá um passo importante na construção de uma sociedade mais informada e acolhedora. (Com informações ND Mais)
